VIDEO: Anđela Piplović treba vašu pomoć

VIDEO: Anđela Piplović treba vašu pomoć

20-togodišnja Anđela Piplović iz Zadra jedna je od najstarijih pacijentica, ali i najtežih slučajeva s Rettovim sindromom. Život joj je ugrožen i pomoći joj može jedino liječenje izvan Hrvatske .

Rettov sindrom genski je poremećaj koji se javlja isključivo kod ženske populacije. U Hrvatskoj ga ima samo 28 djevojčica i djevojaka. Prate ga epilepsija, cerebralna paraliza, parkinsonova bolest i autizam pa djevojke rijetko dožive zrelu dob. 

Anđela je rođena normalno i njen život je tekao normalno. Do godine dana je bio normalan razvoj, a onda se usporila.Prohodala je tek sa 2 godine, počela je govoriti tek s 4 godine. Tad je dobila prvi napad epilepsije i tad je izgubila sve ono što je do tad mogla. - priča Anđelina majka Žana Piplović.

S 13 godina Anđeli je dijagnosticiran Rettov sindrom, rijetka genska bolest od koje boluju samo djevojčice.

Rett sindrom se obično opisuje kao simptomi epilepsije, cerebralne paralize, Parkinsa i autizma. - objašnjava Anđelina majka.

Roditelji su joj pružili svu ljubav, brigu i pažnju. Iako ne razmjenjuju riječi, s Anđelom se dobro razumiju. Često upravo ona njih tješi.

Najbolji primjer je situacija kada je dobila epileptični napadaj, od tih bolova njoj krene suza, ona neće naglas plakati, njoj krenu suze, i ja kao roditelj kada nju krenem smirivati ona vidi moje lice zabrinuto i ona se meni nasmije, i ona mene tješi. 

Kako je vrijeme prolazilo, stanje se pogoršavalo. Zbog učestalih epileptičnih napadaja i diskinezije pala je na 28 kilograma.

Kad upadne u te napadaje mi je moramo u pola sata presvlačiti i do 4 puta, ona bude gola voda, kosa mokra. - kaže Anđelin otac Pero Piplović.

Ona zahtjeva pojačanu njegu, okretanje 2-3 sata u krevetu, mijenjanje pelena, katetera, hranjenje na enteralnu pumpu, ona točno prima dozu kalorija koju mora primiti, svaka 2 sata pumpa se mora ispirati. - kaže Žana Piplović.

Iscrpljeno tijelo, uništen imunosni sustav - život ove djevojke visi o tankoj niti. Od 28 oboljelih u Hrvatskoj, među 4 je najstarije. Prerasla je pedijatrijsku populaciju, a s Rettovim sindromom u odraslih naši liječnici nemaju mnogo iskustva.

Anđela je njima jedini takav slučaj što se tiče težine simptoma. S obzirom da ih u svijetu ima dosta, njih 350 000, u svijetu djevojke i žene dožive i do 50/60g, imaju dobru dijagnostiku, lijekove i bolnice koje se bave istraživanjima. - objašnjava Anđelina majka.

Jedna od iskusnijih je klinika za liječenje Rettova sindroma u Maastrichtu, u Nizozemskoj. Od HZZO-a su zatražili odobrenje za liječenje u inozemstvu. Nadaju se pozitivnom odgovoru.

Ako ne bude tako onda se nadamo da će akcija koju ćemo pokrenuti naći odjeka u srcima naših ljudi jer poznato je da Hrvatska ima veliko srce i naši ljudi su uvijek pomagali nesebično u svim akcijama koje su do sad rađene za djecu. - nada se Žana.

Ukoliko HZZO odobri novac za liječenje, on neće biti dovoljan. Uobičajen način putovanja putničkim zrakoplovom djevojka neće izdržati.

Ima ugrađenu cijev direkt u želudac, ona ne može sjediti, njoj bi trebao sanitetski zrakoplov kojom je možemo prevesti u Maastricht. Koliko znamo naša Vlada ima zrakoplov koji služi u sanitetske svrhe, postoje i privatne kompanije opremeljene za prijevoz bolesnika kao što je Anđela. - kaže Žana.

U borbi za život Anđela nema vremena. Jedina nada joj je brza reakcija institucija i dobrih ljudi.

Ako možete pomoći broj računa je sljedeći:  Žana Piplović, žiro račun HR7523600003115763665.

Komentari