Rijetke bolesti

Međunarodni je dan rijetkih bolesti. To su bolesti koje se javljaju kod manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Postoji ih više od 6 tisuća, a od njih boluje između 30 i 40 milijuna ljudi u Europi, među kojima je polovica djece. Za najveći dio rijetkih bolesti još nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok su za one bolesti za koje postoje, lijekovi uglavnom skupi i većini bolesnika nedostupni. O problemima oboljelih, ali i poboljšanjima u dijagnostici i liječenju govorili smo u emisiji Izaberi zdravlje. 

Gosti emisije su bili predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije Jadranka Brozd, Ivana Hrastar iz Hrvatskoga saveza za rijetke bolesti, te predstojnik Centra za translacijska i klinička istraživanja KBC Zagreb prof. dr. sc. Fran Borovečki.

Liječnici su obilježili svoj 149 rođendan, Dan liječnika koji se obilježava 26. veljače, na dan kada je 1874. osnovan Hrvatski liječnički zbor. Tim smo povodom razgovarali s predsjednikom Hrvatskoga liječničkoga zbora prof. Željkom Krznarićem. Posjetili smo i ordinaciju obiteljske medicine dr. Antuna Tucića u Novoj Kapeli kod Slavonskoga Broda.

Ovogodišnje obilježavanje Međunarodnoga dana rijetkih bolesti je u znaku zebre. Koje su poveznice između te životinje i rijetkih bolesti rekla nam je Ivana Hrastar iz Hrvatskog saveza udruga oboljelih od rijetkih bolesti. Izvijestila nas je i o pomoći koju pružaju oboljelima od rijetkih bolesti.

Na probleme s kojima se susreću oboljeli od rijetkih bolesti upozorila je predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije. Neki bolesnici, kaže, čekaju desetljećima na pravu dijagnozu i terapiju. Nisu im samo nedostupni lijekovi, nego i fizikalna terapija i psihosocijalna pomoć. Pomoglo bi im da imaju sve na jednom mjestu od dijagnostike, terapije, rehabilitacije do informacije. 

Za najveći dio rijetkih bolesti još nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok su za one bolesti za koje postoje, lijekovi uglavnom skupi i većini bolesnika nedostupni. No, imamo ipak poboljšanja u dijagnostici, istaknuo je prof. Fran Borovečki, a među njima će i biti i novorođenački probir na spinalnu mišićnu atrofiju u bolnicama.

Liječnici su obilježili svoj 149 rođendan, Dan liječnika koji se obilježava 26. veljače, na dan kada je 1874. osnovan Hrvatski liječnički zbor. Gost emisije je bio predsjednik Hrvatskoga liječničkoga zbora prof. Željko Krznarić. 

Obiteljski liječnici u ruralnim krajevima su među najtraženijima. U povodu Dana liječnika razgovarali smo s dr. Antunom Tucićem u njegovoj ordinaciji obiteljske medicine u Novoj Kapeli.