Akcija "Zagrli za rijetke" provedena i u Osijeku

Akcija "Zagrli za rijetke" provedena i u Osijeku Akcija "Zagrli za rijetke" provedena i u Osijeku
foto: Krunoslav Inhof / HRT foto: Krunoslav Inhof / HRT
foto: Krunoslav Inhof / HRT foto: Krunoslav Inhof / HRT
foto: Krunoslav Inhof / HRT foto: Krunoslav Inhof / HRT
foto: Krunoslav Inhof / HRT foto: Krunoslav Inhof / HRT
foto: Krunoslav Inhof / HRT foto: Krunoslav Inhof / HRT

foto: Krunoslav Inhof / HRT

"Zagrli za rijetke" naziv je kampanje Hrvatskog saveza za rijetke bolesti u sklopu koje će tijekom veljače u 20 hrvatskih gradova pokušati građanima prožiti što više informacija o specifičnostima i zajedničkim obilježjima rijetkih bolesti. Akcija je u četvrtak provedena i u Osijeku.

U suradnji s osječkim Medicinskim fakultetom i Međunarodnom udrugom studenata medicine akcija (CroMSIC) "Osijek grli za rijetke" provedena je na Trgu Ante Starčevića. Građanima su od 10 do 13 sati pokušali pružiti što više informacija o specifičnostima i zajedničkim obilježjima rijetkih bolesti te o socijalnom i psihološkom aspektu života s rijetkom bolešću. Voditeljica kampanje u ime Saveza za rijetke bolesti Tamara Kvas istaknula je kako su dasadašnje ankete pokazale da se vrlo mali broj građana uopće susreo s pojmom rijetkih bolesti:

dsc_5396.jpg "Zato je cilj, osim upoznati građane s rijetkim bolestima, prikupiti o njima što više informacija od svih interesno-utjecajnih skupina: oboljelih, stručnjaka iz svih područja medicinske, socijalne i psihološke skrbi, djelatnika iz znanstvenog i obrazovnog sustava, predstavnika udruga, predstavnika vlasti u lokalnim zajednicama i građana, a sve kako bi se uputilo na potrebu za integriranim i multidisciplinarnim pristupom liječenju i skrbi o osobama s rijetkim bolestima", rekla je Tamara Kvas i pojasnila što su to rijetke bolesti s medicinske strane: "To su bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10.000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti, između 6.000 i 7.000 različitih dijagnoza, u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6 - 8% cjelokupne populacije. To su najčešće kronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti. Sa socijalne strane, javnost, a čak i stručni krugovi, imaju vrlo malo saznanja o rijetkim bolestima, zbog čega je psihosocijalna skrb slabo organizirana. Za veliki dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje lijekovi uglavnom toliko skupi da si ih oboljeli ne mogu priuštiti", dodala je Kvas.

Kampanja će trajati do Međunarodnog dana rijetkih bolesti, 28. veljače, kada će biti predstavljeni rezultati istraživanja o kvaliteti života osoba s rijetkim bolestima i članova njihovih obitelji kao i rezultati ankete o upoznatosti građana s rijetkim bolestima. U 20 dana kampanje članovi Saveza će u 20 hrvatskih gradova proći više od dvije tisuće kilometara i pružiti 200.000 zagrljaja. Nakon Osijeka, 9. veljače kampanja se nastavlja u Vukovaru, 10. u Slavonskom Brodu, 11. veljače u Požegi, a zatim iz Slavonije seli na jug Hrvatske.

Tamara Kvas