Obilježen Međunarodni dan rijetkih bolesti

Obilježen Međunarodni dan rijetkih bolesti Obilježen Međunarodni dan rijetkih bolesti

Foto: Ž. Bačić

Prikazivanjem promotivnoga spota srednjoškolcima, budućim zdravstvenim i socijalnim djelatnicima, naslovljenom "Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!", u Osijeku je obilježen Međunarodni dan rijetkih bolesti.

Hrvatski savez za rijetke bolesti obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti i u Osijeku. Takvim se bolestima smatraju one od kojih oboli 5 pojedinaca na 10.000 stanovnika. Kako je rečeno, u Županiji osječko- baranjskoj 50 je osoba oboljelo od rijetskih bolesti, od toga u Osijeku 25. Takve bolesti je  teško otkriti i najčešće za njih ne postoji lijek.  Niz je poteškoća s kojima se oboljeli od rijetkih bolesti susreću- od traganja za pravom dijagnozom, za terapijom i lijekovima, kojih najčešće nema, do nedostataka u socijalnom sustavu, ali i ostvarivanja prava unutar zdravstvenog osiguranja. U Hrvatskoj ne postoji točan broj oboljelih od rijetkih bolesti, stoga predstoji izrada baze podataka na temelju velikoga istraživanja koje će biti povodeno u narednih godinu dana- najavila je voditeljica kampanje Tamara Kvas. Ines Nikić- majka osmogdišnje djevojčiceiu Osijeka koja boluje od rijetke bolesti kostiju, vjeruje u operaciju na koju će ići u Pariz tijekom ove godine i navela je njihov slučaj kao pozitivan primjer hrvatskoga zdravstva jer je prepoznata bolest i značaj operativnih zahvata. U svijetu su brojni ljudi oboljeli od rijetkih bolesti, od kojih je 7.000 poznato, ali samo 1 posto pacijenata ima lijek, koji je, kaže Tamara Kvas, jako skupa i teška priča.