Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!

Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!

U obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti kojemu je posvećen 28. veljače uključeni su i gradovi u Slavoniji - Osijek, Vukovar, Slavonski Brod i Požega, a okosnica programa je projekcija video spota "Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!" u kojem sudjeluju brojne poznate ličnosti.

U video spotu sudjeluju pjevači, voditelji, glumci, najmlađi, a uključen je i izbornik nogometne reprezentacije Zlatko Dalić.
Nakon projekcije u osječkom kinu Urania, 12. veljače, Hrvatski savez za rijetke bolesti program u Slavoniji i Baranji nastavlja i sljedećih dana - 13. veljače u Vukovaru (Hrvatski dom), 14. veljače u Slavonskom Brodu (Centar mladih) te 15. veljače u Požegi (Biskupija, dvorana sv. Terezije Akvilske). Događanja u svim gradovima počinju u 12 sati, ali iz saveza poručuju kako su svi oni koji žele dobiti više informacija ili podijeliti svoje priče pozvani da se pridruže već od 11,30.
S obzirom na to da je prošlogodišnja kampanja bila uspješna, Hrvatski savez za rijetke bolesti nastavlja podizati javnu svijest o rijetkim bolestima diljem Hrvatske te pružati podršku svojim članovima. Ove godine u kampanju se uključuju odgojno-obrazovne ustanove u pojedinim gradovima. Cilj je educiranje učenika, budućih djelatnika u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi, koji će se u svom poslu susretati s rijetkim bolestima o kojima se tako malo zna. Pripremljen je i video sadržaj za učenike srednjih škola koji ukazuje na problematiku rijetkih bolesti. Jedan od ciljeva ovogodišnje kampanje jest i poziv svim oboljelima diljem Hrvatske da se jave Hrvatskom savezu za rijetke bolesti, jer će se idućih godinu dana provoditi veliko istraživanje s oboljelima, a rezultati istraživanja utjecat će na smjer rijetkih bolesti u Hrvatskoj.

Rijetke su bolesti one koje se javljaju kod manje od jednog pojedinca na 2000 stanovnika. Prema podacima udruženja za rijetke bolesti Eurordis, postoji više od 6 000 rijetkih bolesti od kojih boluje između 30 i 40 milijuna ljudi u EU-u, a među njima je oko 50 % djece. 
Oko 80 % rijetkih bolesti ima genetski uvjetovanu etiologiju, a druge su rezultat infekcije, alergije i okolišnih uzroka. Utjecaj takvih bolesti na bolesnike, njihove obitelji i njegovatelje je velik, a često ostanu i nedijagnosticirane zbog nedostatnog znanja ili teškoća. Mnogi se nedostaci povezuju s rijetkim bolestima – nedovoljna informiranost o rijetkim bolestima, nezadovoljavajuća medicinska skrb, nedovoljno dostupna terapija, nedostatak šifri za rijetke bolesti u Međunarodnoj klasifikaciji bolesti (MKB-10) Svjetske zdravstvene organizacije. Za velik dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni u potpunosti učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje, lijekovi uglavnom skupi i nedostupni većini pacijenata.