HAE dan – Dan hereditarnog angioedema

Šesnaesti se dan svibnja u cijelom svijetu obilježava kao HAE dan – Dan hereditarnog angioedema, a ideja je osvijestiti javnost o izazovima života s ovom rijetkom bolešću. U programu Radio Osijeka gostovala je predsjednica prve hrvatske Udruge oboljelih od HEA Mihaela Šogorić.

"Riječ je o nasljednoj bolesti koja pogađa između 10 000 i 50 000 stanovnika Europe, a uzrokuje je genski defekt. Bolest uzrokuje oticanja kože na različitim dijelovima tijela – najčešće područje šaka, stopala, lica – ali i oticanja u dišnim putovima i unutarnjim organima. Neliječeni angioedemi mogu trajati i do nekoliko dana te su izuzetno bolni, no danas postoje učinkoviti lijekovi koji skraćuju trajanje napadaja. Iako edem kože oboljelima ne ugrožava život, može im stvarati probleme u društvenoj zajednici zbog promjene izgleda te neugode i bolova koje, simptomi mogu izazvati. S druge strane, oko 50 posto oboljelih ima laringalne napade, koji mogu rezultirati smrću ako se pravovremeno i učinkovito ne liječe", čitamo na stranici Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

"Kada smo u veljači ove godine obilježavali Svjetski dan rijetkih bolesti, održali smo osnivačku skupštinu Udruge oboljelih od HAE ovdje u Semeljcima, a došli su gosti iz cijele Hrvatske. Nacionalna smo udruga te članica međunarodne udruge oboljelih. Bolest je vrlo rijetka i zna se dogoditi da oboljeli dugi niz godina ne zna pravu dijagnozu te da liječnici misle kako se radi o alergijama pa nas neprimjereno liječe. Cilj osnutka udruge je informiranje i znanstvene zajednice kao i javnosti o toj bolesti. Važno je napomenuti da dok nismo dobivali adekvatnu terapiju, smrtnost je bila i do trideset posto", rekla je u programu Radio Osijeka predsjednica prve hrvatske Udruge oboljelih od HEA Mihaela Šogorić iz Semeljaca 

Grad Osijek će u znak podrške oboljelima i kako bi se uključio u obilježavanje ovog dana, pješački most osvijetliti ljubičastom bojom u 20 sati i 30 minuta jer je ta boja znak međunarodne organizacije, ali i bolesti. Na osječkoj će se promenadi okupiti liječnici i članovi udruge iz cijele Hrvatske te nastojati što više građana upoznati s ovom rijetkom bolešću i izazovima s kojima se susreću oboljeli u svakodnevnom životu.