Hrvatski radio

Radio Pula

Svjetski dan svjesnosti o Duchenneu

07.09.2022.

13:18

Autor: HRT

Medulinski Malin na vitar

Medulinski Malin na vitar

Foto: Općina Medulin / ustupljena fotografija

Savez društava distrofičara Hrvatske - SDDH i ove se godine pridružio globalnom pokretu i pokrenuo inicijativu osvjetljavanja poznatih znamenitosti, građevina ili spomenika u Hrvatskoj za Svjetski dan svjesnosti o Duchenneu. U Istarskoj županiji bit će osvjetljeni veliki pulski rotor, labinski Rudarski šoht i spomenik Rudaru borcu te medulinski Malin na vitar.

Mišićna distrofija je progresivna, nasljedna bolest koja djeluje na mišiće koji kontroliraju pokrete te oni propadaju i slabe. Puno je vrsta i oblika mišićne distrofije, a među najprogresivnijima je Duchenne mišićna distrofija. Uzrok Duchenne mišićne distrofije i Becker mišićne distrofije je mutacija u genu koja ometa proizvodnju distrofina što dovodi do slabljenja funkcije svih mišića. Taj gen se sastoji od 79 eksona, zbog čega se simbolično Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji obilježava 7. rujna. Obje dijagnoze karakterizira progresivna slabost svih mišića što u konačnici utječe na sposobnost disanja, funkciju srca i životni vijek.


Crveni balon je simbol Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji. Osim na podizanje svijesti kao glavne svrhe globalne kampanje, svake se godine posebna pozornost posvećuje određenoj temi koja je značajna i zaslužuje više pažnje. Ove je godine tema “Žene i Duchenne” u okviru koje se posebno želi istaknuti:


- žene nositeljice gena mogu imati i kliničke simptome koji mogu varirati od toga da ih uopće nema do toga da su izraženi kao i kod dječaka i muškaraca s Duchenne mišićnom distrofijom

- iako se rijetko događa, moguća je pojava Duchenne mišićne distrofije i kod djevojčica

- važno je da se majke, sestre i tete oboljelih od Duchenne mišićne distrofije testiraju, jer biti nositeljica gena Duchenne mišićne distrofije može utjecati na njihov svakodnevni život

- svaka osoba s Duchenne mišićnom distrofijom, pokazivala simptome ili ne, treba podršku, kao i redovite kontrole.


Savez društava distrofičara Hrvatske je nacionalni savez koji umrežava 28 udruga članica u Republici Hrvatskoj s ciljem unaprjeđenja kvalitete življenja osoba s mišićnom distrofijom i srodnim neuromuskularnim bolestima.


Marica Mirić, predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske.

Marica Mirić

Programe Hrvatskoga radija slušajte na svojim pametnim telefonima i tabletima preko aplikacija za iOS, Android i Huawei.

prije

3 dana

Pulska noć

Pulska noć