Hrvatski radio

Radio Rijeka

Po lijek u Hamburg: rijetke bolesti su rijetke dok se ne dogode nama

17.10.2016.

12:39

Autor: Tatjana Sandalj

HRT logo

HRT logo

Foto: HRT / HRT

Znate li što je Batenova bolest? Riječ je o jednoj rijetkoj, dosad neizlječivoj bolesti. Upravo s njom se bori jedna riječka obitelj i svaka pomoć će im pri tom dobro doći. Jer lijeka ipak ima - u Hamburgu!

Prema jednoj od definicija rijetkim bolestima nazivaju se one koje se javljaju u pet osoba na deset tisuća stanovnika. Prema informacijama koje se mogu naći na stranicama Hrvatskog saveza za rijetke bolesti postoji šest do sedam tisuća rijetkih bolesti, a one su najčešće kronične, degenerativne i smrtonosne.

Rijetke bolesti se najčešće javljaju među djecom. I sve su nasljedne, tumači pročelnik Zavoda za dječju neurologiju i dječju psihijatriju  Dječje bolnice KBC-a Rijeka dr. Igor Prpić. Oboje roditelja petogodišnje Adriane nositelji su gena koji može uzrokovati Batenovu bolest, a djevojčica ga je naslijedila od oba roditelja.

Neuronalna ceroidna lipofuscinoza ili Batenova bolest znači da oboljelom nedostaje enzim koji razgrađuje određene molekule u organizmu. Nerazgrađene molekule se talože u organima, izazivaju epileptične napade, probleme u hodu, govoru, vidu... 

Pomoći možete uplatom na žiro račun: Adriana Bakić, Erste&Steiermärkische Bank d.d., HR 3924020063103115074

Za tu bolest donedavno nije bilo lijeka, ali je otkriven lijek koji bitno usporava tijek bolesti i upravo je u tijeku postupak njegove valorizacije u Europi i SAD-u. Međutim, svaki dan je važan, istaknuo je dr. Prpić i naglasio da su uspjeli Adriani omogućiti da lijek dobiva besplatno. Liječenje se provodi u Hamburgu, u strogo kontroliranim uvijetima, ali boravak u Njemačkoj, ni za Adrianu ni za obitelj, nije besplatan i stoga im je potrebna pomoć.

Donedavno se u debelim medicinskim udžbenicima o rijetkim bolestima pisalo sitnim slovima, danas ih suvremene dijagnostičke metode brzo otkrivaju i potvrđuju, a i lijekova koji usporavaju tijek bolesti i podižu kvalitetu života oboljelih sve je više. Dr. Igor Prpić zaključuje da rijetke bolesti zapravo nisu rijetke i o njima treba razmišljati, učiti i rano ih prepoznavati. 

U nastavku poslušajte razgovor s dr. Prpićem i pogledajte Adrianinu priču te o tome kako možete pomoći obitelji:

Programe Hrvatskoga radija slušajte na svojim pametnim telefonima i tabletima preko aplikacija za iOS, Android i Huawei.