Međunarodni dan rijetkih bolesti

Međunarodni dan rijetkih bolesti

"Dan po dan, rukom pod ruku", poruka je ovogodišnjeg Međunarodnog dana rijetkih bolesti koji se danas obilježava, čime se želi naglasiti zajedništvo i potreba za pomoći društva oboljelima od teških bolesti koje se najčešće kasno dijagnosticiraju, a oboljelima i njihovim obiteljima značajno smanjuju kvalitetu života.

U Hrvatskoj od rijetkih bolesti boluje između 250.000 i 300.000 osoba, a javljaju se kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. Iako su pojedinačno rijetke, procjenjuje se da postoji između 5000 i 8000 rijetkih bolesti. U većini se radi o genetičim ili prirođenim, ali i kroničnim i degenerativnim bolestima koje dovode do invaliditeta i značajnog smanjenja kvalitete života oboljelih. Ako se otkriju na vrijeme, mnoge se mogu uspješno liječiti i kontrolirati. No, osim nedostatka u dijagnostici i kvaliteti zdravstvene skrbi, problem su i lijekovi za rijetke bolesti koji su ponekad vrlo skupi i teško dostupni.

Uklanjanju nedostataka u skrbi o bolesnicima s rijetkim bolestima trebao bi pridonijeti Nacionalni program za rijetke bolesti 2015.-2020. godine, koji je Vlada prihvatila ovoga tjedna, nakon višegodišnjih nastojanja udruga bolesnika. Dokument donosi niz ciljeva i preporuka za unapređenje znanja i dostupnosti informacija o rijetkim bolestima, za razvoj registra oboljelih i poboljšanje dijagnostike, liječenja i prevencije rijetkih bolesti.

Cillj Nacionalnog plana je osiguranje dostupnosti lijekova i poticanje znanstvenih istraživanja na tom području, kao i snažnije uključivanje sustava socijalne skrbi u skrb o oboljelima.

Predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Vlasta Zmazek ističe da je donošenje Nacionalnog programa korak naprijed prema boljoj skrbi za oboljele od rijetkih bolesti, ali ističe kako je to moguće samo kroz suradnju sustava zdravstva, socijalne skrbi i obrazovanja sa civilnim sektorom.

U povodu Međunarodnog dana rijetkih bolesti Udruga za podršku oboljelima od multiplog mijeloma, zloćudne hematološke bolesti, upozorila je na nejednaku dostupnost terapije oboljelima od te rijetke bolesti.

Udruga traži proširenje indikacija za korištenje lijeka lenalidomid i uvrštavanje na listu HZZO-a lijeka Talidomid. U Udruzi ističu kako dostupnost lijekova za sve pacijente, a time i njihovi životi, ne smiju ovisiti o financijskim mogućnostima bolničkih proračuna ili kupovnoj moći pacijenta.