Hrvatski radio

Radio Sljeme

Djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije više ne mogu čekati lijek

30.11.2017.

14:46

Autor: Emina Dabo Hunjak

HRT logo

HRT logo

Foto: HRT / HRT

Roditelji oboljele djece održali su prosvjed zbog uskrate novaca od strane Vlade RH za nabavu lijeka za liječenje spinalne mišićne atrofije. Nakon sastanaka s premijerom Andrejom Plenkovićem dogovoreno je da će ministar Kujundžić u iduća dva tjedna donijeti plan liječenja za svako pojedino dijete.

Ni u proračunu za sljedeću godinu nisu osigurana sredstva za inovativnu terapiju za djecu koja boluju od neuroblastoma te od spinalne mišićne atrofije. Stoga su obitelji oboljelih održali prosvjed na Trgu sv. Marka ispred Sabora kako bi upozorili Vladu da financijska sredstva usmjeri na one najugroženije, a to su djeca.

Mi tražimo konkretno, brzo rješenje ove situacije kroz Fond za inovativne terapije, ali da se ide u pregled odmah danas sve medicinske dokumentacije i da se na temelju medicinskih indikacija, a ne na temelju ograničenja dobi, ide na liječenje djece i da se krene sutra, rekla je predsjednica udruge Kolibrići Ana Alapić.

Spinraza je lijek koji je od prvog lipnja dobio odobrenje Europske agencije za lijekove i stavljen je na tržište, no zbog visoke cijene nije dostupan roditeljima oboljele djece.

Izdvajanja za zdravstvo u našoj su zemlji među najnižima u Europi, stoga je zatraženo osnivanje fonda za inovativne terapije.

Mi smo pri Ministarstvu financija registrirali fond, dakle mi moramo tražiti rješenja, nitko se ne može oglušiti o bolesnika bilo kojega, a posebice o oboljelu djecu, rekao je Ministar zdravstva Milan Kujundžić.

Okupljene obitelji, a osobito djeca, očekuju konkretne odgovore od Vlade i Ministarstva zdravstva, jer bolest od koje boluju je progresiva i nemaju vremena čekati.

Programe Hrvatskoga radija slušajte na svojim pametnim telefonima i tabletima preko aplikacija za iOS, Android i Huawei.