Hrvatski radio

Radio Sljeme

14:40 / 26.01.2019.

Autor: Boris Bogić, Nikolina Devčić

Nakon prosvjeda: povjerenstvo će ponovno odlučivati o lijeku za spinrazu

Igor Šoban/PIXSELL

Igor Šoban/PIXSELL

Foto: - / -

Lijek za spinalnu mišićnu atrofiju odobren je od Europske agencija za lijekove (EMA-e) bez ikakvih ograničenja, a, kako smatraju iz udruge, 'HZZO duboko diskriminira djecu na respiratoru kao i bolesnike koji imaju (ne)sreću da su navršili 18 godina.

- Bolest je teška i progresivna, našoj djeci i najmilijima ukradeno je dragocjeno vrijeme u liječenju i zaustavljanju smrtonosnog neprijatelja spinalne mišićne atrofije -  rekli su iz udruge "Kolibrići".

Roditelji oboljele djece poručili su Vladi da neće odustati i da će, ako treba, svaki dan prosvjedovati dok se ne počnu liječiti njihova djeca. U Banskim dvorima su ih primili premijer Andrej Plenković i ministar Milan Kujundžić.

- Povjerenstvo za lijekove HZZO-a jednom mjesečno analizira iskustva, kako bi i mi u Hrvatskoj bili učinkoviti, a postoji i povjerenstvo sastavljeno od eksperata, oni svakodnevno analiziraju i prate studije - rekao je ministar Milan Kujundžić nakon sastanka u Vladi.

Novac neće biti problem, kao što nije bio problem ni za 30 pacijenata, neće biti ni za ovih 12, ali registraciju lijeka ne možemo raditi bez pravila struke - dodao je.

Povjerenstvo će u roku 15 dana izreći svoje novo mišljenje što je našlo u studijama - rekao je ministar Kujundžić te pojasnio kako je riječ o stručnjacima koji se isključivo bave spinalnom atrofijom kod djece i kod odraslih.

- To su ozbiljni ljudi iz struke i znanosti, koji neće zakinuti pacijente", naglasio je. Na pitanje što će odlučiti povjerenstvo, Kujundžić je ponovio kako novac neće biti zapreka, ali da ne može prejudicirati što će struka reći. Ali, dodao je, prema onom što se događa u nekim zemljama u Europi, ima naznaka da bi se moglo u tom pravcu odvijati.

Predsjednica udruge "Kolibrići" Ana Alapić rekla je kako je djelomično zadovoljna razgovorom u Banskim dvorima.

- Djelomično sam zadovoljna, ali meni je jasno da moram sačekati stav struke. Vjerujem da će ono biti u našu korist. Vjerujem da će se uskoro krenuti s liječenjem djece na respiratoru i da će i oni dobiti priliku - rekla je.

Izrazila je žaljenje što će još više od djece na lijek morati čekati odrasli pacijenti oboljeli od spinalne mišićne atrofije. Njih je u Hrvatskoj, kaže, dvadesetak.