Hrvatski radio

Radio Sljeme

Obilježen Međunarodni dan rijetkih bolesti

28.02.2019.

14:23

Autor: Davor Šalat

Hrvoje Jelavić/PIXSELL

Hrvoje Jelavić/PIXSELL

Foto: - / -

"Rijetki inspiriraju - ostavi trag!" naziv je kampanje održane u dvadeset hrvatskih gradova radi podizanja svijesti o rijetkim bolestima. Kampanja je danas završila u Maloj dvorani Lisinski obilježavanjem Međunarodnog dana rijetkih bolesti.

Rijetke bolesti pacijente i njihove obitelji suočavaju s brojnim medicinskim, zdravstvenim i društvenim problemima. Vrlo često prođe više godina do prave dijagnoze, a mnogi skupi ljekovi koji su im nužni, nisu na popisu HZZO-a. Predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti dr.sc. Sanja Perić ističe da u Hrvatskoj ima oko 250 tisuća oboljelih od raznih rijetkih bolesti.

- Dijagnoze mogu biti pojedinačne ili s nekim određenim brojem ljudi od sto ili pedeset osoba. U principu, rijetke su, ali ih ima dosta. Nažalost, lijekovi za sve osobe oboljele od rijetkih bolesti su jako skupi i nedostupni. Nešto imamo na našim listama lijekova, ali to je nedostatno za ono što je osobama oboljele od rijetkih bolesti potrebno i nužno. Da bi se poboljšao njihov zdravstveni i socijalni status, mora se puno raditi na prevenciji, treba pravovremeno otkriti bolest, na vrijeme ju dijagnosticirati, početi s terapijama i kontinuirano ih održavati tijekom svih tih godina života tih osoba - zaključila je dr.sc. Sanja Perić.         

Na obiježavanju Međunarodnog dana rijetkih bolesti, na kojem su stručnjaci održali panel-diskusiju, rečeno je da je u državnom proračunu osigurano 600 milijuna kuna za lijekova za rijetke bolesti, no da to ni izdaleka nije dovoljno za liječenje svih takvih pacijenata.

 

Programe Hrvatskoga radija slušajte na svojim pametnim telefonima i tabletima preko aplikacija za iOS, Android i Huawei.