Hrvatski radio

Radio Sljeme

14:23 / 28.02.2019.

Autor: Davor Šalat

Obilježen Međunarodni dan rijetkih bolesti

Hrvoje Jelavić/PIXSELL

Hrvoje Jelavić/PIXSELL

Foto: - / -

"Rijetki inspiriraju - ostavi trag!" naziv je kampanje održane u dvadeset hrvatskih gradova radi podizanja svijesti o rijetkim bolestima. Kampanja je danas završila u Maloj dvorani Lisinski obilježavanjem Međunarodnog dana rijetkih bolesti.

Rijetke bolesti pacijente i njihove obitelji suočavaju s brojnim medicinskim, zdravstvenim i društvenim problemima. Vrlo često prođe više godina do prave dijagnoze, a mnogi skupi ljekovi koji su im nužni, nisu na popisu HZZO-a. Predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti dr.sc. Sanja Perić ističe da u Hrvatskoj ima oko 250 tisuća oboljelih od raznih rijetkih bolesti.

- Dijagnoze mogu biti pojedinačne ili s nekim određenim brojem ljudi od sto ili pedeset osoba. U principu, rijetke su, ali ih ima dosta. Nažalost, lijekovi za sve osobe oboljele od rijetkih bolesti su jako skupi i nedostupni. Nešto imamo na našim listama lijekova, ali to je nedostatno za ono što je osobama oboljele od rijetkih bolesti potrebno i nužno. Da bi se poboljšao njihov zdravstveni i socijalni status, mora se puno raditi na prevenciji, treba pravovremeno otkriti bolest, na vrijeme ju dijagnosticirati, početi s terapijama i kontinuirano ih održavati tijekom svih tih godina života tih osoba - zaključila je dr.sc. Sanja Perić.         

Na obiježavanju Međunarodnog dana rijetkih bolesti, na kojem su stručnjaci održali panel-diskusiju, rečeno je da je u državnom proračunu osigurano 600 milijuna kuna za lijekova za rijetke bolesti, no da to ni izdaleka nije dovoljno za liječenje svih takvih pacijenata.