Potrebna je veća senzibilnost javnosti za rijetke bolesti

Potrebna je veća senzibilnost javnosti za rijetke bolesti

U organizaciji zadarskog sveučilišta i opće bolnice počela je Ljetna akademija za liječnike te stručnjake na polju dijagnostike i razvojne rehabilitacije "Diskinetske cerebralne paralize", posebno teškog ali rijetkog oblika ove bolesti koji gotovo potpuno onemogućava motoričke funkcije djeteta.

 

Dvadeset godina stručnjaci iz cijele Europe okupljaju se kako bi izvjestili struku i javnost o najnovijim saznanjima i metodama liječenja rijetkog ali izuzetno teškog oblika cerebralne paralize koji obuhvaća 8 posto populacije kako u Hrvatskoj tako i ostatku Europe. Doajenka u radu sa oboljelom djecom od cerebralne paralize je dr. Vlatka Mejaški Bošnjak sa Medicinskog fakulteta u Zagrebu koja je i ovu prigodu iskoristila kako bi izvjestila o novim načinima pristupa složenom liječenju ali i specifičnošću ove bolesti:

" Kod većine oboljele djece postoji raskorak između gotovo urednog intelektualnog razvoja i jako zahvaćenih motoričkih funkcija poput motorike, hranjenja, komunikacija, spavanja, epileptičnih napada itd."

 


Liječenje je vrlo složeno, zahtjeva skrb nekoliko stručnjaka na dnevnoj bazi a traje cijeli život. Rezultati dosadašnjeg pristupa liječenju bio je skroman. Zbog pronalazaka novih lijekova i pristupa liječenje je s godinama sve skuplje. Zapravo, ne može ga svaka obitelj ni priuštiti i tu onda priskače država koja iako nije velika, nužna je. Zadarska županija ali i ostatak zemlje osim Zagreba i još nekih sredina, ima problema sa nedostatnom osvješćenošću lokalnih vlasti za probleme osoba sa posebnim potrebama i ograničenjima, kaže dr. Sanja Delin, voditeljica odjela za pedijatriju u zadarskoj bolnici koja se specijalizirala za ovu tematiku:

" Postoji još uvijek nedostatak stručnjaka koji su neravnomjerno raspoređeno u nas odnosno koncentrirani su na velike gradove i kako se rehabilitacija brzo razvija u inozemstvu potrebno je žurno uvoditi metode i u nas. Vrlo je bitno rano otkriti bolest jer onda se lakše pristupa liječenju čak i kod najteže pogođene djece."

Riječ je o najskupljoj bolesti i zahtjeva multidiscipliniarni pristup ali unatoč tome što se državni budžet Hrvatske ne može mjeriti sa ostatkom zapadne Europe, država se u odnosu na neke zemlje Unije bolje pobrinula za skrb takve djece tako da obitelji nisu same u svom problemu. Ipak, na onoj općoj razini nedostaje svijesti da takve dijagnoze uopće i postoje te je senzibiliziranje javnosti o djeci sa posebnim potrebama potrebna uvijek a ne samo pri obilježavanju međunarodnih dana rijetkih bolesti.

Komentari