Hrvatski radio

Radio Zadar

Međunarodni dan rijetkih bolesti: I Zadar grli za rijetke

17.02.2018.

09:14

Autor: HRT Radio Zadar

Međunarodni dan rijetkih bolesti: I Zadar grli za rijetke

Međunarodni dan rijetkih bolesti: I Zadar grli za rijetke

Foto: - / -

Međunarodni dan rijetkih bolesti ove godine obilježava se kampanjom Zadar grli za rijetke. Od 10 do 13 sati na Narodnom trgu, u organizaciji Hrvatskog Saveza za rijetke bolesti, održat će se tako javna akcija s ciljem podizanja svijesti javnosti o rijetkim bolestima.

Više od 2 tisuće kilometara, 20 gradova u 20 dana za 200 tisuća zagrljaja! Dan rijetkih bolesti obilježit će se i u Zadru. Međunarodni dan rijetkih bolesti ove godine obilježava se kampanjom Zadar grli za rijetke.

U organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, javna događanja s ciljem podizanja svijesti o rijetkim bolestima održat će se u 20 gradova Hrvatske. Kampanja je počela 2. veljače i trajat će do 28. veljače. Jedan od glavnih ciljeva kampanje potaknuti je diskusiju i prikupiti što više informacija o rijetkim bolestima od svih interesno-utjecajnih skupina: oboljelih, stručnjaka iz svih područja medicinske, socijalne i psihološke skrbi, djelatnika iz znanstvenog i obrazovnog sustava, predstavnika udruga, predstavnika vlasti u lokalnim zajednicama i građana, a sve kako bi se uputilo na potrebu za integriranim i multidisciplinarnim pristupom liječenju i skrbi o osobama s rijetkim bolestima.

S medicinske strane, to su najčešće kronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti. Sa socijalne strane, javnost, a čak i stručni krugovi, imaju vrlo malo saznanja o rijetkim bolestima, zbog čega je psihosocijalna skrb slabo organizirana. Za veliki dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje lijekovi uglavnom toliko skupi da si ih oboljeli ne mogu priuštiti.

Uz podjelu informativnih letaka o specifičnostima i obilježjima rijetkih bolesti, građani će imati prilike podržati kampanju fotografijom Zagrljaja za rijetke.

-

-

Foto: - / -

Programe Hrvatskoga radija slušajte na svojim pametnim telefonima i tabletima preko aplikacija za iOS, Android i Huawei.

prije

20 h

Nadin 2022

Kušanje vina