Akcija "Mnogi za rijetke" na Jarunu

Na Jarunu se održava velika humanitarna akcija "Mnogi za Rijetke". Cilj je podizanje svijesti o rijetkim, neizlječivim i malignim bolestima te o važnosti kliničkih ispitivanja i dostupnosti novih lijekova i terapija u Hrvatskoj. Svega 1% rijetkih bolesti ima ciljani lijek, dok ostali moraju tražiti druge resurse kojima će si olakšati simptome.

Budući da ih je malo, njihov glas teško se čuje. Zato su oboljelima od rijetkih bolesti potporu dali mnogobrojni posjetitelji svih dobi. Mogli su se upoznati s radom nekoliko udruga koje pomažu oboljelima, rekla je dopredsjednica Saveza rijetkih bolesti Jadranka Brozd.

- Bit će Udruga Jak kao Jakov, za koju ustvari skupljamo sredstva danas, bit će Udruga DEBRA - djeca leptiri, Crveni nosovi - svi ih znate, to su oni naši klaunovi po bolnicama koje tako jako volimo, Zaklada za rijetke bolesti jetre i one osobe koje su neizostavne u životu svake osobe oboljele od rijetke bolesti, to su fizioterapeuti, Hrvatski zbor fizioterapeuta također će biti s nama - istaknula je Brozd.

Ali, bilo je tu i mnogih sportskih aktivnosti. Počelo je turnirom u odbojci na pijesku, a nastavit će se čak trima utrkama.

- U 16 i 30 je utrka za djecu i tu mogu sudjelovati i djeca s teškoćama, djeca u kolicima i na štakama. Personalizirana velika trka počinje u 17 sati, a za umirovljenike, onaj manji dio, u 17 sati i 15 minuta, s tim da možete doći, uzeti svoj startni broj i ostati piti kavicu jer ste sa startnim brojem dali podršku ovoj akciji - pojasnila je naša sugovornica.

Lijekovi za određene simptome postoje, ali ih je teško nabaviti. Zbog toga je potrebno poticati klinička ispitivanja u našoj zemlji.

- Mi se moramo izboriti da naša država shvati da su klinička ispitivanja ustvari dio kvalitetnog liječenja, a ne samo traženje nekih lijekova za koje će morati izdvajati ogromna sredstva kao što ih izdvajaju druge države u svijetu - naglasila je dopredsjednica Udruge Jadranka Brozd.

Svi koji dođu na Jarun u zdravstvenom kutku moći će izmjeriti krvni tlak, šećer i kolesterol, a od 19 sati uživati u koncertu mnogobrojnih izvođača.