Autizam u praksi: kronično nam nedostaje stručnjaka

Broj osoba s poremećajem iz spektra autizma (PSA) u Hrvatskoj iz godine u godinu raste, no sustav koji bi trebao pratiti njihove potrebe i potrebe obitelji i dalje pokazuje ozbiljne manjkavosti. Nedostaci su posebno vidljivi u prijelazima između različitih životnih faza, kada obrazovni sustav više ne može biti jedini oslonac.

U Osnovnoj školi Voštarnica u Zadru danas se školuje 89 učenika s PSA, dok ih je 2003. bilo tek troje.

- U zadnjih pet godina bilježimo porast od osam učenika s poremećajem spektra godišnje, ističe ravnateljica Irena Dukić.

Iako se škole nastoje prilagoditi, manjak stručnog kadra i kapaciteta znači da obrazovni sustav ne može pokriti sve potrebe učenika. Dukić upozorava da bi posebni smjerovi za edukacijske rehabilitatore mogli olakšati rad s ovom populacijom, no na to se mora čekati dok se stručnjaci ne školuju.

- Nama i dalje nedostaje 11 od ukupno 41 radnog mjesta, ali postojeći učitelji uključeni su u edukacije i nadoknađuju manjak kadra, kaže Dukić.

Unatoč svemu, obrazovni sustav često ostaje jedini stabilan okvir podrške koji obitelji imaju. Upravo zato na obrazovanje pada velik dio odgovornosti, iako ono ne može nadomjestiti sve što bi trebao pružiti širi sustav socijalne i zdravstvene skrbi.

- Kad se radi o problemima ponašanja i mentalnom zdravlju, ne stojimo skrštenih ruku. Prethodno radimo sve procjene, funkcionalne analize i pratimo PPP protokol, kako bi roditelj imao naše mišljenje u papirnatom obliku za daljnji tretman u zdravstvenom sustavu, pojašnjava Dukić dodajući da je zadovoljna podrškom sustava na razini grada, županije i države, zato što je u posljednjih nekoliko godina došlo do transformacije odgojno-obrazovnog sustava koja pozitivno utječe na učenike s autizmom.

U tu transformaciju spada i projekt kojim će škola širiti svoje kapacitet. Planirana je dogradnja postojeće zgrade s 69 novih učionica, što bi omogućilo jednosmjensku nastavu i kvalitetniji rad s učenicima, a roditeljima olakšalo svakodnevni život.

No, sama infrastruktura nije dovoljna – važan dio podrške učenicima čine i pomoćnici u nastavi. Upravo u ovom segmentu sustav često pokazuje svoje slabosti, ističe potpredsjednica Udruge za autizam Doris Bailo:

-Kad govorimo o odgojno-obrazovnom sustavu, moramo spomenuti i problematiku Pravilnika o pomoćnicima u nastavi koji bi bio idealan kad bi i sustav bio dobar.  No kako sustav u mnogo toga "zapinje", tako "zapinje" i Pravilnik o radu pomoćnika u nastavi. Stalno se vrtimo u začaranom krugu – donose se rješenja zamišljena za idealne uvjete koje u stvarnosti nemamo. Idealan sustav značio bi da svaka škola koja ima djecu s teškoćama u razvoju – bilo da je riječ o PSA ili nekoj drugoj dijagnozi – ima osiguran tim stručnjaka: logopede, edukacijske rehabilitatore i psihologe, sve potrebno, poseban odjel za te učenike, ali ujedno, smatram da svako dijete koje može pratiti redovnu nastavu to treba i imati priliku, poručila je Bailo.

U ovom trenutku u Osnovnoj školi Voštarnica postoje dva programa za učenike s poremećajem spektra. Njih 12 ima mogućnost nastavka školovanja u srednjim školama, dok većina – njih 77 – pohađa poseban nastavni program za stjecanje kompetencija u aktivnostima svakodnevnog života i rada koji traje do njihove 21. godine.

- Ti učenici nemaju mogućnost daljnjeg školovanja u srednjim školama, naglašava Dukić.

Nakon izlaska iz obrazovnog sustava, osobe s autizmom i njihove obitelji često se suočavaju s nedostatkom jasnih smjernica i kontinuirane podrške. Udruge, poput Udruge za autizam Zadar i Centra za pružanje usluga u zajednici Mocire, odrađuju veliki dio posla, ali kapaciteti su ograničeni. Mocire se, tako, suočavaju s problemom prostora jer se „sustav puni, a ne prazni“, što pokazuju i brojke : dok je 2015. dijagnozu dobilo 57 osoba, 2025. se taj broj popeo na 278.

Potpredsjednica Udruge za autizam Doris Bailo navodi da dijelovi sustava postoje, ali nisu povezani niti prilagođeni stvarnim potrebama korisnika. U praksi to znači da roditelji često sami traže rješenja, prelazeći iz jednog sustava u drugi, dok veliki dio skrbi ostaje na obiteljima.

Roditelji često nemaju kontinuitet podrške. Ljeti djeca nemaju terapije ili stalnu asistenciju, a roditelji se bore kako organizirati dan. Poseban problem je pronalazak osobnog asistenta:

- Ako je osoba s PSA fizički snažnija, roditelju je nemoguće osigurati asistenta za dijete. To dodatno otežava svakodnevni život i dodatno opterećuje obitelj, objašnjava Bailo.

S druge strane:

- Kada dijete i završi srednjoškolsko obrazovanje, prva stvar koju poslodavac vidi je isključivo njegova dijagnoza. Vrata često ostaju zatvorena, kaže Bailo.

Veliki izazov ostaje i nedostatak psihološke podrške. Skrb o djetetu ili odrasloj osobi s autizmom dugotrajan je i iscrpljujući proces, a roditelji često nemaju kome se obratiti u hitnim situacijama.

- Potreban je netko tko će obitelji u svakom trenutku moći pružiti podršku, kaže Bailo.

Upravo tu nastaje dodatni paradoks sustava - kako bi ostvarili status njegovatelja roditelji moraju biti psihički i fizički sposobni, zbog čega se mnogi boje potražiti psihološku pomoć kako ne bi ostali bez tog prava. Takvi kriteriji ne uzimaju u obzir stvarne okolnosti obitelji koje godinama nose teret skrbi bez adekvatne institucionalne potpore.

PSA (poremećaj iz spektra autizma) nije prolazna dijagnoza, nego cjeloživotno stanje koje traži kontinuiranu podršku. Obitelji su prvi i najvažniji oslonac osobama s dijagnozom PSA, ali bez pouzdanog sustava ta podrška često ostaje prepuštena snalaženju. Dugoročna rješenja mogu se graditi samo onda kada sustav i obitelji djeluju zajedno, kao ravnopravni partneri, kroz sve životne faze.