„Zadar za rijetke“: Na konferenciji naglašena važnost rane dijagnostike i podrške oboljelima od rijetkih bolesti

Zadar je danas domaćin konferencije pod nazivom „Zadar za rijetke – rijetke bolesti u fokusu“, u sklopu nacionalne kampanje kojom se krajem veljače obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti. Cilj događaja je podizanje svijesti o izazovima s kojima se susreću oboljeli od rijetkih bolesti i njihove obitelji te naglašavanje važnosti pravovremene dijagnostike i dostupnosti terapija.

Konferenciju su organizirale Udruga Zaratinići i DMD Hrvatska, a okupila je liječnike specijaliste, zdravstvene djelatnike, predstavnike institucija i udruga pacijenata. U središtu rasprave bila je potreba za sustavnom podrškom osobama koje žive s rijetkim bolestima, kao i njihovim obiteljima koje se često suočavaju s neizvjesnošću i nedostatkom informacija.

Iva Tokić iz Udruge Zaratinići istaknula je kako sama riječ „rijetka“ upućuje na činjenicu da o tim bolestima postoji malo znanja u javnosti, ali i među stručnjacima.

– Rijetka bolest sama po sebi znači da nema puno ljudi koji znaju o toj bolesti. Automatski to izaziva veliki stres za obitelj. Razne su rijetke bolesti, neke su nažalost sa smrtnim ishodom, tako da ih ne možemo sve staviti u isti kalup. No čim su rijetke, znači da nema puno oboljelih i da je dostupno puno manje informacija koje su potrebne roditeljima i obiteljima – poručila je Tokić.

Sudionici su naglasili kako je ključno jačati suradnju zdravstvenog sustava, institucija i udruga pacijenata kako bi se oboljelima omogućila pravodobna dijagnostika, adekvatno liječenje i kontinuirana podrška. Obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti i ovakve konferencije važan su korak prema većoj vidljivosti i razumijevanju potreba osoba koje žive s rijetkim dijagnozama.