Hrvatski radio

Radio Osijek

12:25 / 18.02.2014.

Autor: Hrvoje Šimunović

Rijetke bolesti: "Rijetki, ali jednaki"

HRT logo

HRT logo

Foto: HRT / HRT

Prigodnim dvodnevnim programima i na Medicinskom fakultetu u Osijeku obilježen je Međunarodni dan oboljelih od rijetkih bolesti. Zainteresirani su mogli poslušati tematska predavanja i upoznati se s problematikom rijetkih bolesti, a više o svemu saznala je "leteća ekipa" emisije "Dobar dan". Poslušajte...

Program na Medicinskom fakultetu u Osijeku 18 veljače:

Utorak, 18. veljače 2014.
9-14 h:
Informiranje svih zainteresiranih i dijeljenje promotivnih materijala o rijetkim bolestima (suorganizacija CROMSIC i Hrvatskog saveza za rijetke bolesti) – predvorje MEFOS-a

14-16 h:
Tematska predavanja u Videokonferencijskoj dvorani MEFOS-a
1. Doc.dr.sc. Silvija Pušeljić (KBCO/MEFOS): Što su to rijetke bolesti?
2. Adriana Andrić, dr.med. (HALMED): Zašto je važno prijavljivati nuspojave lijekova?
3. Anja Kladar (Hrvatski savez za rijetke bolesti): Predstavljanje projekta Orphanet Hrvatska


HRVATSKI SAVEZ ZA RIJETKE BOLESTI (HSRB) je socijalno-humanitarna, nestranačka i neprofitna udruga u koju se dobrovoljno udružuju udruge s članovima oboljelim od rijetkih bolesti, pojedinci oboljeli od rijetkih bolesti te osobe s invaliditetom nastalim kao posljedica rijetke bolesti, u jedinstvenu zajednicu na području Republike Hrvatske, a u svrhu ostvarivanja, usklađivanja i zaštite njihovih pojedinačnih i zajedničkih prava i interesa. Danas Savez okuplja:
preko 250 individualnih članova oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji 15 neprofitnih organizacija koje djeluju za dobrobit pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti preko 300 različitih rijetkih dijagnoza.

 

Savez predstavlja svoje članove u promicanju humanosti, socijalne uključenosti, unapređenja liječenja, istraživanja, rehabilitacije i zaštite osoba oboljelih od rijetkih bolesti u Hrvatskoj i svijetu.Kroz svakodnevne aktivnosti, Savez pruža potrebnu podršku svojim pacijentima-članovima, izravno putem telefona ili e-maila, te putem lobiranja za njihova prava na ispravne informacije, dostupnost liječenja i socijalnih usluga. Savez  je krovna organizacija koja okuplja postojeće organizacije pacijenata koji boluju od rijetkih bolesti i pacijenata koji zbog svog malog broja nisu mogli ujediniti i riješiti svoje probleme zajedno. Savez je od 2008. godine član EURORDIS-a, Europske organizacije za rijetke bolesti.