Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi

U tijeku je javno zdravstvena kampanja "Izokreni i promijeni svijest" međunarodni tjedan upoznavanja javnosti o buloznoj epidermolizi - rijetkoj i vrlo teškoj genetskoj bolesti djece uslijed koje koža postaje krhka i ranjiva poput leptirovih krila, zbog čega ih zovu i djecom leptirima.

U Hrvatskoj, udruga DEBRA brine o djeci leptirima i njihovim obiteljima već više od 25 godina, a predsjednica udruge Vlasta Zmazek, ističe da je bulozna epidermoliza izazovna bolest, ali zajedno s obiteljima i stručnjacima rade na podizanju svijesti u javnosti kako bi poboljšali kvalitetu života oboljelih mališana.

Koža "djece leptira” osjetljiva je čak i na blagi pritisak ili trenje pa na krhkoj koži čak i etikete i šavovi odjeće mogu napraviti oštećenja. Upravo je to razlog zašto roditelji "djeci leptirima” odjeću često oblače izokrenutu, navodi udruga povodom tjedna svjesnosti.

Osim kampanje "Izokreni i promijeni svijest" Debra organizira i druge aktivnosti kako bi javnosti približila neke svakodnevne izazovne situacije u životima "djece leptira” ali i potaknula unapređenje skrbi za osobe s buloznom epidermolizom.