Kako izgleda život s poremećajem iz spektra autizma?

Život s poremećajem iz spektra autizma nosi različite situacije o kojima većina ni ne razmišlja. Znakovi ovog poremaćaja različiti su, a dijagnoza zahtijeva prihvaćanje, prilagodbu i puno strpljenja. Prema dostupnim podacima, u Republici Hrvatskoj živi više od šest tisuća osoba s poremećajem iz spektra autizma. 

Da bi dočarala kako izgleda život s autizmom, majka Ksenija Graonić nedavno je napisala knjigu dnevničkih zapisa „365 puzli – Jedna godina kroz labirint autizma“ u kojoj opisuje svakodnevne situacije u čijem je središtu Eugen, dječak s poremećajem iz spektra koji je prije pet godina nalazio načine kako da ga se, iako neverbalan, razumije. Uz stručnjake i angažman cijele obitelji, Eugen je počeo komunicirati pomoću sličica, polazi razne aktivnosti i revno se drži dnevnog rasporeda. 

- Bitno je da se s djetetom radi. Ja sam rekla da ćemo govoriti rukama i nogama i svim jezicima koje on može shvatiti, samo da dođemo do njega. On ne upotrebljava riječi, ali komunicira putem sličica. I onda u knjizi opisujem rad kod logopeda jer sam željela ljudima približiti koliko je potrebno podrške, koliko je potrebno ljudi oko našeg djeteta, stručnjaka, obitelji, prijatelja, sustavne podrške... Zato je knjiga i nastala, govori gospođa Graonić i ističe da joj je drago što je knjiga došla do šire publike i ostavila traga. 

Osim u knjizi dnevničkih zapisa, Eugenovo odrastanje i napredak pratimo u dokumentarnom filmu „Eugen, što želiš?“ redatelja Senada Zemunovića koji je dostupan u multimedijskoj usluzi HRTi. Upravo zahvaljujući filmu, Ksenija Graonić zbližila se sa Željkom Crnomarić Rendulić, majkom petogodišnjeg dječaka Roka koja kaže da je oko dječakova drugog rođendana shvatila da nešto nije u redu – i da joj je Ksenija velika podrška. 

- Roku nisu interesantne plišane igračke. Roku nisu interesantni autići. Njemu je interesantno okrenuti autić naopako i vrtiti kotače. Imali smo problema s kupanjem: more i voda apsolutno su prihvatljivi, ali šamponi nisu, jer kad biste vi njemu nanijeli šampon, to je nešto što je strašno glatko, a podražaji na kožu jako su veliki. Kad bi on osjetio šampon, on bi šampon htio skinuti sa sebe. Uplašila bi ga sapunica. Zato voda mora biti čista, da on vidi dno kade. To je nešto što smo usput otkrili, prisjeća se gospođa Crnomarić Rendulić i naglašava da spektar autizma zahtijeva strpljenje, prilagodbu i razumijevanje. 

Puno je anegdota, uspjeha, ali i izazova koje su u emisiji Šesto čulo izdvojile majke Ksenija Graonić i Željka Crnomarić Rendulić, no kako zaključuju: „Vjerujte u svoje dijete. Vjerujte kad mislite da vas ne čuje, vjerujte kad mislite da vas ne vidi“.