U Osijeku obilježen Međunarodni dan rijetkih bolesti

Udruga oboljelih od hereditarnog angioedema - HAE Hrvatska u suradnji s Hrvatskim savezom za rijetke bolesti i ove je godine organizirala obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti. U Osijeku je središnje događanje pod nazivom „Zagrli za rijetke" održano na Trgu slobode. 

Cilj kampanje je podizanje svijesti o rijetkim bolestima te jačanje solidarnosti i empatije prema osobama koje s njima žive. Procjenjuje se da u Hrvatskoj više od 250 tisuća osoba živi s nekom od rijetkih bolesti, odnosno u Europi ih je od 6 do 8 posto, istaknula je Jasenka Wagner Kostadinović iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

- Pojedinačne su rijetke, neke su malo češće, više znamo za te malo češće, postoje terapije, ali za većinu njih nema terapije. 80 posto njih su genetičke bolesti, znači nasljedne, određeni postotak su rijetki tumori i imamo autoimune bolesti u toj grupaciji. 

Borbu s rijetkom bolesti, Morbus Ollier, vodi Maja Videnović iz Osijeka koja je za bolest saznala u prvom razredu osnovne škole, a potvrđena joj je u 14.toj godini života. Uz nju, od ove bolesti boluje još samo jedna osoba u Hrvatskoj. 

- Imam benigne tumore u kostima i oni nagrizaju kosti i za tu bolest nema lijeka. Ona meni stvara dodane tegobe, non stop imam rane po prstima, na šakama i stopalima. 

Oboljeli od rijetkih bolesti susreću se danas s brojnim izazovima. 

- Izazovi su ostvarivanje prava na školovanje po nekakvim posebnim uvjetima, radni uvjeti. Terapija se ne može primati kod kuće, znači morate ići u klinički centar. Dobra je stvar što oboljeli ne moraju svi ići u Zagreb već mogu terapiju odraditi u različitim kliničkim centrima, ali vi morate izostajati s posla i iz škole, dodala je Jasenka Wagner Kostadinović. Jedna od rijetkih bolesti je i herediarni angioedem ili bolest oticanja. Bolest najčešće izazove stres, a u 80 posto slučajeva pogađa žene, kaže Mirna Šogorić iz Udruge oboljelih od herediarnog angioedema. 

- Simptomi te bolesti su oticanja raznih dijelova tijela, ruke, noge, šake, stopala. Takva bolest je neizlječiva, međutim postoji terapija koja je uspješna i terapija koju uzimamo. Kod akutnog napadaja svi sami imamo svoju injekciju za samopomoć koju si damo u trbuh. 

U Hrvatskoj postoji i novoosnovana Baza za rijetke bolesti koja daje uvid u zdravstveni i socijalni profil oboljelih, a cilj je u narednom razdoblju uključiti što veći broj pacijenata. Kampanjom "Zagrli za rijetke" Hrvatski savez za rijetke bolesti želi otvoriti prostor za konkretnije institucionalne pomake kako bi osobe s rijetkim bolestima dobile dostupniju dijagnostiku, kontinuitet liječenja i veću društvenu uključenost.