Odbijanje novorođenačkoga probira ugrožava zdravlje djeteta

Novi trend u rodilištima zabrinuo je struku. Naime sve više roditelja odbija preventivne medicinske postupke poput antibiotskih kapi za oči, vitamina K, novorođenački probir na metaboličke bolesti, spinalnu mišićnu atrofiju i smanjenu funkciju štitne žlijezde iz kapljice krvi iz pete. U sklopu novorođenačkoga probira su i probir na oštećenje sluha i probir na kritične srčane greške. Iako su ti testovi namijenjeni ranom otkrivanju teških bolesti, dio roditelja im se ipak protivi. 

Potvrdila nam je voditeljica Odjela neonatologije Kliničke bolnice Sveti duh dr.sc. Rebeka Ribičić koja je gostovala u emisiji Izaberi zdravlje.

 - Od 2023., 3 posto novorođenčadi nije cijepljeno protiv tuberkuloze, ove godine bilježi se uzlazni trend od 3,3 posto. Oko 2 posto nije primilo vitamin K. Što se tiče odbijanja metaboličkog probira iz suhe kapi krvi u posljednje dvije godine, nakon uvođenja spinalne mišićne atrofije u panel probira iz sasušene kapi krvi, do sada u Kliničkoj bolnici Sveti Duh nije napravljen probir kod šesnaestero djece što je jako puno, kaže Ribičić.

Ugledni pedijatar prim.dr.sc. Milivoj Jovančević koji je i član Upravnog odbora ISSOP-a, Međunarodnoga društva socijalne pedijatrije i zdravlja djece svjetskog pedijatrijskog društva, kaže nam da je sve više roditelja koji sumnjaju u medicinske postupke i preporuke. Problem je što se uglavnom informiraju iz nerelevantnih izvora sa društvenih mreža i nemaju pouzdanu informaciju.

 - Oko dva posto roditelja imaju čvrsta uvjerenja i teško ih je uvjeriti u koristi koje djeca dobivaju cijepljenjem, lijekovima, probirom. No 98 posto ostalih je zbunjeno i preplašeno i njima se treba posvetiti i pružiti im dodatna potrebna objašnjenja, razbiti predrasude i otkloniti strahove. Tako se često povezuje vitamin K s novorođenačkim grčevima što je potpuno neutemeljeno, tvrdi prim. Jovančević.

Neki vjeruju da zdravo novorođenče ne treba nikakve medicinske intervencije dok ne pokaže simptome. Drže se ideje da “ne treba tražiti bolest gdje je nema”. Dio se protivi probiru iz vjerskih i ideoloških razloga dok neki sumnjaju u medicinu zbog lošeg osobnoga iskustva ili takvog iskustva njihovih bližnjih. Navodno, postoji i strah pojedinih roditelja da će uzorci krvi ili genetski podaci djeteta biti pohranjeni i korišteni u istraživanja ili uneseni u baze podataka bez njihova znanja. Nema nikakvoga razloga za sumnju i strah tvrdi pročelnik Zavoda za medicinsku genetiku i bolesti metabolizma Klinike za pedijatriju KBC-a Zagreb prof.dr.sc. Ivo Barić. Ti uzroci se pohranjuju prema propisima pet godina, ako zatrebaju za kontrolne analize te ako treba potvrditi neku dijagnozu. Prema njegovim riječima, nema dvojbi oko medicinske opravdanosti novorođenačkoga probira iz suhe kapi krvi koji se bez problema provodi od 1978. godine.

Par kapi krvi iz kože pete novorođenčadi spašavaju od teških bolesti s trajnim, nerijetko i smrtnim posljedicama i zato je to od 1986. godine obavezna mjera zdravstvene zaštite novorođenčadi. Zato svakoga dana iz svih rodilišta u Hrvatskoj stiže oko 150 uzoraka u Odjel za novorođenački probir u KBC Zagreb gdje se analiziraju na devet bolesti na koje se u Hrvatskoj provodi novorođenački probir. Radi se o bolestima koje su lječive ako se na vrijeme otkriju i, koje se klinički bez probira najčešće ne prepoznaju ili se prepoznaju nakon što već ostave posljedice, često nepopravljive, čak i smrtne. Uzorak za novorođenački probir uzima se u dobi između 48 i 72 sata nakon rođenja i ako se propusti ne može se kvalitetno zamijeniti naknadnim uzimanjem uzorka objašnjava prof. Barić.

 - Jasan primjer koristi novorođenačkog probira ie primjer fenilketonurije, bolesti u kojoj se dijete rađa neoštećenog mozga s punim potencijalom da živi kao i druga zdrava djeca. Ako se ne počnu liječiti u novorođenačkoj dobi, ta djeca, zbog nemogućnosti razgradnje fenilalanina, koji je sastojak normalne prehrane, i njegovog prekomjernog nakupljanja, koje djeluje štetno na mozak, dolazi postupno i u prvo vrijeme neprimjetno do nepovratnog oštećenja mozga, psihomotoričkog zaostajanja, nerazvijanja govora, često epilepsije i drugih neuroloških simptoma. Kad se uoči da s djetetom nešto nije u redu, obično u dobi od nekoliko mjeseci ili kasnije, dijetno liječenje, koje je vrlo učinkovito u sprječavanju oštećenja mozga, više ne može popraviti nastala oštećenja. U novorođenački probir uključene su i bolesti zbog kojih dijete ne može za svoje potrebe iskorištavati masti i kad se za njima ukaže potreba, u razdobljima gladovanja ili povećanih potreba za energijom, primjerice kod infekcija s povišenom temperaturom, ta djeca umjesto da, kao zdrava djeca bez većih problema prevladaju takve stresne situacije, postaju naglo životne ugrožena i često umiru pod slikom zatajenja više organa. To su bolesti koje se lako mogu liječiti izbjegavanjem gladovanja i infuzijama glukoze u razdobljima kad ta djeca zbog nečega povraćaju ili ne mogu jesti. Sve što Vam govorim doživjeli smo, nažalost, i vidjeli kod djece koja su promakla novorođenačkom probiru ili ga još nije bilo, priča prof. Barić.

Dobivajući informacije da su neki roditelji odbili novorođenački probir čovjek se pita, zaključuje prof. Barić, zar stvarno mi kao zajednica moramo prihvatiti da netko odbije probir i da pritom ne poduzmemo ništa i raspravljamo o tome tko ima više prava liječnik ili roditelj, a na prvom je mjestu i najvažnije pravo djeteta na zdravstvenu zaštitu.

Konvencija o pravima djeteta, čija je potpisnica i naša zemlja, obvezuje države da pruže djeci najveći zdravstveni standard koji je u toj državi dostupan podsjeća predsjednica Hrvatskog pedijatrijskog društva Hrvatskog liječničkog zbora prof. dr. sc. Aida Mujkić, koju sve više kolega upozorava na problem odgode ili odbijanja medicinskih postupaka kod novorođenčadi.

Možemo biti sretni da živimo u Hrvatskoj gdje je taj standard prilično visok i mjere koje provodimo su odraz svijesti u društvu i ekonomskih mogućnosti, te je doista nevjerojatno da ljudi ne koriste ono što im se omogućava kroz pozitivne propise propise i kroz medicinsku praksu, ističe prof. Mujkić.

 - Cijela prevencija je dosta zanemarena i izgubili smo fokus što to znači. A poslije, kad se dogode posljedice, tražit će se liječnička pomoć i liječenje. Tu imamo puno manje odbijanja kad se nešto dogodi. Ne razumijem zašto ne idemo na ono što nam je i medicinska struka , suvremena etika i pravo omogućilo. Treba okrenuti paradigmu i pitati se tko je važan i staviti pravo djeteta iznad prava roditelja i prava liječnika .Roditelji , prema Obiteljskom zakonu, imaju dužnost i pravo zastupati svoju djecu pa i u pitanjima zdravlja i oni su prvi pozvani pružiti djetetu mogućnosti koje mu suvremena medicina pruža.

U zajedničkom cilju, a to je dobrobit djeteta smatra prof. dr. sc. Irena Majstorović, predstojnica Katedre za obiteljsko pravo Pravnog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu treba pojačati suradnju i osnažiti povjerenje da se ne propituje stalno mišljenje liječnika i da se odredi tko je za što odgovoran kako se ne bi dogodila nenadoknadiva šteta. 

 - Dobro je educirati roditelje i razgovarati s njima ali naravno da tu postoje ograničenja jer nemaju roditelji apsolutnu vlast nad djetetom. U slučajevima odbijanja nekoga medicinskoga postupka, cijepljenja, terapije osim medicinara, trebao bi se uključiti i sustav socijalne skrbi kako bi se i na taj način u dijalogu s roditeljem promijenio stav u korist djeteta, smatra prof. Majstorović. 

Informacije za javnost o novorođenačkom probiru dostupne su i na web-stranicama Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo (https://www.hzjz.hr/priopcenja-mediji/informacije-za-javnost-o-novorodenackom-probiru/) i Kliničkog bolničkog centra Zagreb (https://www.kbc-zagreb.hr/informacije-javnosti-o-novorodjenackom-probiru.aspx).