Mozak hoće, tijelo neće

Miastenija gravis, rijetka, ali iznimno opasna autoimuna bolest, u samo jednom danu može pretvoriti zdravu i aktivnu osobu u nekoga tko ne može pomaknuti ni prst. Kratki je opis bolesti za koju većina od nas nije čula, a od koje u našoj zemlji boluje 600 osoba, oko 15 osoba na 100 000 stanovnika. Bolest pogađa ljude svih dobnih skupina, no češća je kod žena mlađih od 40 godina i muškaraca starijih od 60 godina. Zbog nespecifičnih simptoma i nedostatka informiranosti, osobe često kasno dobiju dijagnozu i suočavaju se mnogim teškoćama u liječenju.

Na to je upozorio Savez društava distrofičara Hrvatske koji je apelirao da je krajnje vrijeme da se ozbiljnije posveti toj često zanemarenoj bolesti i omogući stotinama oboljelih u Hrvatskoj život bez stigme i nerazumijevanja. Na Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis oboljeli, članovi udruženja distrofičara, obitelji i podupiratelji simboličnom šetnjom od Trga bana Josipa Jelačića do Europskog trga dali su potporu oboljelima, ali i poslali poruku da imaju pravo na rad, obitelj i dostojanstven život.

Dijagnoza miastenije gravis promijenila je život i pravnici Dubravki Čizmić, ispričala je gostujući u emisiji Hrvatskoga radija Izaberi zdravlje. Prve simptome osjetila je još kao studentica Pravnog fakulteta. Nije mogla izaći na ispit jer se nije mogla popeti uza stube. Često joj se događalo da nije mogla zakoračiti u tramvaj kad bi išla na posao. U kinu joj se katkad samo spustila vjeđa.

Sve su to bile posljedice neuromišićne bolesti koja ometa prijenos signala između živaca i mišića. Neki je nazivaju gospodskom bolešću je ništa ne boli a ništa ni ne možeš.

Zbog cjeloživotne terapije kortikosteroidima imala je mnoge komplikacije - dvije operacije kukova, puknuće divertikula, upalu gušterače, nosila stomu gotovo godinu dana. Vjeruje da je popila više od 300 tisuća tableta tijekom liječenja, ali bez njih nije mogla funkcionirati i danas je u remisiji.

Unatoč svemu, nije klonula duhom.

Miastenija gravis pogađa ljude sve dobi, uključujući i djecu. Iako je riječ o ozbiljnoj autoimunoj bolesti, simptomi miastenije gravis često su nevidljivi, što dodatno otežava društveno razumijevanje i prihvaćanje oboljelih. Mnogi im ne vjeruju da su bolesni. Dosadašnje liječenje lijekovima starih generacija najčešće uključuje dugotrajnu primjenu imunosupresiva, osobito kortikosteroida, koji kod mnogih bolesnika uzrokuju ozbiljne nuspojave poput šećerne bolesti, oštećenja kostiju, i drugih organa, teratogenost, slabost obrambenog sustava i podložnost infekcijama, rekla nam je neurologinja Biserka Kovač koja je subspecijalistica za neuromuskulatorne bolesti.

Razvojem znanstvenih istraživanja, razvijaju se i nove terapije koje bolesnicima s miastenijom gravis omogućuju manje nuspojava i bolju kvalitetu života.

Uzrok miastenije gravis još nije potpuno razjašnjen jer se ne zna što točno izaziva pokretanje imunosne autoagresije i stvaranje protutijela na mjesto gdje živac predaje impuls mišiću za aktivni pokret kada čovjek to želi.

Uz stručnu medicinsku pomoć, poruka oboljelima jest i da snaga nije samo u mišićima - snaga je i u razumijevanju.