Međunarodni dan rijetkih bolesti

Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti u subotu će se na zagrebačkom Cvjetnom trgu održati javnozdravstveni događaj „Zagrli za rijetke“, s ciljem podizanja svijesti o svakodnevnim izazovima s kojima žive oboljeli i njihove obitelji te slanja snažne poruke zajedništva i solidarnosti – jer nitko ne smije ostati sam u borbi s rijetkom bolešću.

Što zapravo znači živjeti s rijetkom bolešću u Hrvatskoj i koliko sustav prepoznaje potrebe oboljelih, o tome smo u Dnevnom ritmu razgovarali s tajnicom i članicom Nadzornog odbora Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Idom Mirković Knaus, koja ovu temu ne poznaje samo kroz rad u savezu, nego i kroz osobno obiteljsko iskustvo.

Međunarodni dan rijetkih bolesti svake godine sve je vidljiviji u javnom prostoru i taj oblik podrške oboljelila i obitelji jako puno znači kaže Ida Mirković Knaus.

- Taj oblik podrške svakako jako puno znači, socijalna podrška je nešto što je kod rijetkih bolesti od iznimne važnosti jer zbog toga, baš što su rijetke, često izostaje podrška okoline, ali i sustava. Tako da ovim danom pokušavamo podići vidljivost rijetkih bolesti i podići svijest o tome da one zapravo nisu rijetkost i naglasiti važnost podrške i destigmatizirati cijelu tematiku.

Rijetke bolesti su bolesti koje su statistički definirane.

- To znači da se svaka bolest koja se javlja kod manje od pet pojedinaca na 10 tisuća stanovnika smatra rijetkom bolešću. Tako da mi govorimo, kad kažemo pojam rijetkih bolesti, o jednoj vrlo velikoj heterogenoj skupini bolesti koje jesu pojedinačno rijetke, međutim takvih bolesti i dijagnoza znamo preko 7000, pa dolazimo do vrlo velikog broja oboljelih od rijetkih bolesti.

Znači, one su rijetke bolesti s jedne strane, a s druge strane nisu baš tako rijetke jer je veliki broj ljudi oboljelih od rijetkih bolesti. U Europi od rijetkih bolesti boluje 6-8% cjelokupne populacije. U Hrvatskoj mi prema statističkim procjenama možemo samo govoriti jer nemamo registar, ali govorimo negdje između 200 i 250 tisuća stanovnika, dodaje. I sada kada tu dodamo još i članove obitelji oboljelih od rijetkih bolesti koje su također uključene dolazimo do stvarno velikog broja ljudi koji na neki način živi s rijetkim bolestima.

- Riječ je zapravo o vrlo velikoj skupini, jer su i obitelji vrlo važan dio i nose veliki teret te bolesti.